复旦大学附属儿科医院（国家儿童医学中心）牵头成立的“华东儿科神经联盟”涵盖江苏、浙江、安徽、福建、山东等华东六省一市的29 家医院，该联盟是国内儿科神经系统疾病诊疗领域的一项创新举措。
“华东儿科神经联盟”将着力围绕“定期组织联盟成员单位开展临床专病与疑难病讨论
与会诊”“建立规范化临床专病数据库和样本库”“开展多中心联合研究”和“培养中青年医
师，创造国际交流平台”四个方面开展工作，进一步促进我国儿科神经系统疾病诊治与研究
的发展。
本报讯针对儿科神经系统疾病面临诸多挑战，疑难危重复杂疾病多、诊断难度大等情况，日前由复旦大学附属儿科医院（国家儿童医学中心）牵头，发起成立了“华东儿科神经联盟”。该联盟涵盖江苏、浙江、安徽、福建、山东等华东六省一市的29 家医院。据复旦大学附属儿科医院神经内科学科带头人、中华医学会儿科学分会罕见病学组组长、上海医学会儿科分会神经学组组长王艺教授介绍，“华东儿科神经联盟”将引领华东地区儿科神经系统疾病诊疗的发展，有效提高医疗质量和安全，带动儿科神经系统疾病诊疗机制的提升，建设华东地区儿科神经系统疾病病案登记数据库，融合国内外儿科神经系统疾病领域的新知识新技术，建立一系列符合我国国情的儿科神经系统疾病诊疗模式，推广儿科神经系统疾病专病指南与共识，培养一批具备规范化、同质化儿科神经系统疾病诊疗技术的专业团队，提升整体优势，进一步促进我国儿科神经系统疾病诊治与研究的发展。
据悉，复旦大学附属儿科医院整合华东地区儿科神经系统疾病诊疗领域的资源成立的“华东儿科神经联盟”，是国内该领域的一项创新举措。今后，“华东儿科神经联盟”将着力围绕“定期组织联盟单位开展临床专病与疑难病讨论与会诊”“建立规范化临床专病数据库和样本库”“开展多中心联合研究”和“培养中青年医师，创造国际交流平台”四个方面开展工作。
诸多儿科神经系统疾病诊断困难、误诊率高，同时也有诸多治疗瓶颈，仅仅依靠单一专业、单一技术难以施治，其涉及到多个医学专业和临床部门，需要多学科团队的共同参与和合作攻坚。今后，“华东儿科神经联盟”将定期组织成员单位开展临床专病与疑难病的讨论与会诊，建立多级会诊体系，实现华东地区儿科神经系统疾病诊疗的标准化与规范化，进而制定一系列适合在国内推广的诊疗路径与规范。
此外，儿科神经系统疾病领域常见病和疑难杂症较多，在明确病因与诊治方法上大多较为复杂，部分医务人员尚缺乏临床诊治经验，加上该领域还存在着信息不能及时共享的“盲点”，这就造成了部分儿科神经系统疾病难确诊、被误诊情况的“易发”。“信息资源的共享尤为重要”，王艺教授表示，“华东儿科神经联盟”成员单位将率先建立华东地区病案登记数据库与生物样本库，做到实时更新，最大程度实现华东地区儿童神经系统疾病病例资源共享，以提高确认率，降低误诊率。
探究儿科神经系统疾病可能的致病机制是其诊疗过程中必不可少的重要环节，这就需要多中心专病诊疗团队的共同努力，制定出一套儿童神经系统疾病专病诊疗指南与共识，同时进行临床新技术多中心研究，以达到诊疗技术的同质化，方便患儿就诊，并为相同疾病患儿及其家属的相互交流提供信息与平台。
“华东儿科神经联盟”成员单位将在不断合作的基础上，共同申报省部级和国家级研究课题，总结诊治经验，发表多中心学术研究论文，针对若干特定的疾病，制定相应的诊治指南和专家共识，逐步规范我国儿科神经系统疾病诊疗体系。“华东儿科神经联盟”还将共同绘制华东地区儿科神经系统疾病诊疗地图，培养出一批专业诊疗团队并辐射全国。联盟还将每年定期举办国家继续教育医学项目学习班和学术论坛，聚集国内外儿科神经系统疾病临床诊治与研究领域的知名专家，开展学术探讨和专业指导，着力提升我国儿科神经系统疾病诊治和研究水平。
王艺教授坦言，在长三角区域一体化发展国家战略的大背景下，长三角地区在发展经济的同时，不断健全医疗卫生等公共服务的合作机制，推动科技创新合作项目建设，该地区的转化医学平台与国际合作平台已较为成熟，近几年来积极探索脑科学研究并建立了多个研究平台，这为“华东儿科神经联盟”的成立奠定了基础。“华东儿科神经联盟”将抓住这一机遇，率先合力推进长三角地区儿科神经系统疾病诊疗的一体化建设与发展，充分发挥基础优势，聚焦脑科学研究的热点、难点问题，打造华东地区儿科神经系统疾病学术资源和科技研究的共享平台。
文/ 罗燕倩
