万家灯火里,给外地来沪就医患儿留一抹亮光 小布家园-复旦儿科上海同心圆小家运转一年焕新颜

作者:奚晓蕾摄影: 视频: 来源:《复旦》校报发布时间:2021-12-10

小布家园目前已建有 “生命源泉-肾病儿童小家” “白鳍豚先心患儿小家”和 “上海同心圆小家”,造福患儿家庭。“如果可以的话,偌大的上海,万家灯火,我们想给外地来沪治疗的重病患儿家庭留一盏灯。未来,希望小布家园平台能吸纳更多的爱心力量,租下更多的房间,同时借助小布家园平台开展更多志愿服务和家长互助活动,使项目形成良性循环,帮助更多患儿家庭。” 复旦大学附属儿科医院党委书记徐虹教授对此满怀期待。


又到了萱萱来做化疗的日子了,妈妈提前跟病区护士申请了小布家园项目的免费住宿,于是她们一到上海就赶紧联系基金会的志愿者老师办理入住。去往小家的这条路对她们来说已经很熟悉了,这是她们母女俩第11次入住小家。但这次萱萱很惊喜,因为小家和以前不一样了,它变得更温馨更漂亮了,在阳光下闪闪发光。萱萱抬头看着天空,露出了久违的笑容。

让失去光的家庭重新被太阳点亮

光亮,是小布家园-复旦儿科上海同心圆小家的主旋律。项目成立的初衷就是希望能够为异地来沪就医的大病患儿家庭带来一丝光亮,为他们打造在沪的临时小家,让孩子得到最好的照顾,让家长关注自己的健康,有安身处并获得支持共同面对疾病。去年11月17日,第一位来自PICU的患儿家庭入住小家,至今,小家已经顺利运行了一周年。

重症患儿母亲陈女士说道:“作为一名外地来沪的重症患儿家长,能有机会入住同心圆小家,特别激动。很感谢这一项公益项目,让我们这些患儿家长在上海感受到了大爱的温暖,自己成为第一批入住的患儿家长很幸运,也希望能够把爱一直传递下去。”在入住5天后,她交给护士长一份“同心圆小家居住体会”,满满两大张纸记录了给后续即将入住小家的患儿家庭的温馨贴士,包含了衣、食、住、行各个方面的注意事项,还记录了对管理好小家的建议。陈女士表示,在孩子出院离沪之前,她很愿意成为小家的一名志愿者,一起帮助其他有困难的家庭。

日前,复旦大学附属儿科医院联合北京同心圆慈善基金会链接多方资源,在小家运营一周年之际对大楼进行了部分升级改造,并在今年11月19日成功举办小家周年庆活动暨小家升级改造仪式。当天,小家环境改造方案正式发布,小家所在的大楼已经初焕新颜。

这次小家的升级改造得到了上海视觉艺术学院和上海逸夫职业技术学校的大力支持。上海逸夫职业技术学校环境设计专业负责人和师生团队多次到现场勘察测量,几次创意改版,结合国家的政策导向、融合“小家”项目的内涵,形成了最终的升级改造方案,并将方案命名为“送你一抹小阳光”。 

在小家周年庆之际,小家的升级改造方案也有部分呈现。外墙采取多彩的色块互相交叠,原本黯淡单调的走廊被涂上明亮的色彩,分离的色块,聚集在每个房间的门口处,突出房间入口,就如同一抹抹阳光透过云层,星星点点地洒落在每个房间的房门上,而赞助企业与个人的名字将呈现在小阳光造型的捐赠牌上。一楼入口处墙面上的小留言板,让住在这里的家庭可以把自己想表达的心情或语言写在上面,相互鼓励、相互扶持,相互传递温暖。而每多一人捐赠,一个捐赠牌就会出现在留言板周围,捐赠牌越来越多,慢慢地,一抹抹小阳光汇聚在一起,就变成了明亮的太阳,照亮小家,温暖住在这里的人们。这个总捐赠墙的设计,像讲故事一样把“给予爱、让患儿家庭感受爱、进而散发爱、传递爱”的设计理念做了很好的诠释与表达。

着力打造温馨公益慈善文化氛围

小家项目是复旦大学附属儿科医院、北京同心圆慈善基金会共同发起的重病儿童住宿项目,旨在为异地来沪就医的大病患儿家庭提供短期住宿,减少患儿家庭经济负担,降低交叉感染风险,提升患儿就医体验。截止今年11月19日,项目已开设了17间房间,为近400个家庭提供超过3500个夜晚的住宿,覆盖复旦儿科17个病区。项目实行病区负责制,每个病区有专属的小家房间。项目有严格的评估和审核机制,由医院社工部和护理部牵头,病区医护人员共同参与组成评估小组,交由医院社工部和北京同心圆基金会专人审核方可入住。

项目在顺利运行的一年中,除关注患儿的实际住宿问题外,也为患儿家庭提供了人性化的服务,充分展现上海温度。北京同心圆基金会对每个房间进行了精心布置,准备了齐全的生活物资及智能杀菌灯、消毒柜等特殊设备。这一年来,小家也得到了所在地泊寓公寓的大力支持,不仅给患儿家庭提供各种便捷服务外,也积极链接资源为患儿家庭开通了免费的专属班车。为了缓解患儿家庭的焦虑情绪,小家专为家长开设了正念减压课程。在端午节、中秋节、儿童节、春节等这些传统节日之时,复旦大学附属儿科医院的医护人员协同北京同心圆慈善基金会志愿者会,定期组织慰问和感恩活动,促进医护人员和患儿家庭的相互了解,也增强患儿家庭间的朋辈支持,让患儿家庭真正有家的感觉。

小家项目在成功运行的一年中也在院内外形成了良好的社会反响,打造了温馨的公益慈善文化氛围,小家的家长形成自助互助的良好风气,在退房时会将房间打扫干净,也会将必须的生活用品留下,还会在本子上写上鼓励和感谢的话语将爱和温暖传递。也有家长自发地成为家长志愿者协助其他患儿家庭,为小家服务。小家的患儿和家长还可以留下自己对小家的建议和意见,共同参与小家的建设,为小家未来更好的发展贡献自己的力量。

给来沪的重病患儿家庭留一盏灯

小家项目是上海打造儿童友好型城市的缩影,也是复旦大学附属儿科医院作为国家儿童医学中心致力于打造儿童友好医院的重要举措。小家项目将医疗从个体延伸到家庭再到社区再到城市,展现上海温度。

小家以儿科医院健康科普吉祥物小布谷鸟为代言,寓意每个孩子能成为快乐的布谷鸟,远离病痛,自由翱翔。目前,已建有“生命源泉-肾病儿童小家”“白鳍豚先心患儿小家”和“上海同心圆小家”。

复旦大学附属儿科医院党委书记徐虹教授表示,万家灯火里,我们想给外地来沪治疗的重病患儿家庭留一盏灯。希望来上海看病的患儿家庭,在上海的每一天都能安心、安身。希望小布家园平台在今后能吸纳更多的爱心力量,租下更多的房间,同时借助小布家园平台开展更多志愿服务和家长互助活动,使项目形成良性循环,以帮助更多患儿家庭。 

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制图:实习编辑:责任编辑:

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