安宁疗护病房里,他们为生命摆渡

作者:麻慧琳、张欣驰摄影: 视频: 来源:医学宣传部发布时间:2020-10-10

今天是世界安宁疗护日。近年来,安宁疗护正走进越来越多人的视野。

在复旦大学附属肿瘤医院,就有一个特殊的病房——综合治疗病区(专门收治晚期肿瘤患者进行姑息治疗,姑息照护、舒缓疗护、临终关怀统称为安宁疗护),这里的患者生存期往往以月甚至以周计。也正是在这个直面生死的地方,人性的温暖和微光在医患之间熠熠生辉。

走进病区,病房廊壁上映入眼帘的是特鲁多医生的名言“有时去治愈,常常去帮助,总是去安慰”,旁边是爱心型的照片墙,定格了一幕幕温馨的瞬间,对侧的墙上有处心语角,寄语卡上记录着患者和医护人员的肺腑之言。明亮的翠绿和橘黄配色,让人忘却紧张和压抑。

医护团队向我们娓娓道来发生在这个病房里的故事。

迎来新生,女孩和医生定下暖心约定

“感觉自己又重新活了一次!”安瑜(化名)盘坐在病床上这样说道。说完,她不禁爽朗地大笑了起来。很难想象,眼前这个开朗活泼的“95后”女孩在数月之前,被下达了病危通知书。团队负责人、肿瘤医院综合治疗科主任成文武接诊女孩时,她被确诊为T淋巴母细胞性淋巴瘤,高度恶性晚期。在这里,安瑜开始接受姑息治疗。

所谓姑息治疗,与根治治疗相对。世界卫生组织将“姑息治疗”定义为“对那些对治愈性治疗不反应的病人完全的、主动的治疗和护理;控制疼痛及相关症状,并对心理、社会和精神问题予以重视”。成文武补充说,“姑息治疗,不是书本上的指南。在规范的前提下,每个人都有一套量身定做的动态性方案。”

成文武举了一个例子,根据女孩较为敏感的体质状况,他把第一天的用药量减少到1/4。第二天查房时,患者看上去没什么变化。“不能以表象判断,特别是年轻人,体力越好,治疗越得小心谨慎。”他坚持要求重新查一遍患者的血象。报告显示,女孩的白细胞、血小板数接近零!“这说明病人的体质很敏感,也意味着恶性程度很高,如果第一天用满量或者第二天再用1/4的量,小姑娘可能就不在了。”成文武说,在女孩情况逐步稳定后,为了控制肿瘤,成文武制定了小剂量的方案。

医疗技术之外,成文武始终强调人文关怀的重要性。跟着成文武查房,总能听到他和患者的笑声一片。和所有爱美的女生一样,安瑜最近开始有些苦恼因为治疗增加的体重。成文武打趣说:“小姑娘,你一定要多长这些肉。治疗就像打仗,要杀敌人,总要有点营养。若瘦得一塌糊涂,我还不敢用量嘞。”

经过最近几次的化疗,安瑜的身上已经几乎找不到癌细胞,女孩迎来了新生。看竹海、吃扁尖、喝鱼头汤……安瑜爽快地和成文武约定,待到明年春暖花开,邀请他到自己的家乡转转,到时自己来做导游。

安宁疗护护航人生“最后一公里”

当然,医患必须面对的一个现实是,这样的医学奇迹出现的概率并不高,更多的是生命的逝去。

即使如今医疗技术发展得越来越好,许多疾病能够得到有效的治疗和控制,人们仍然要面对医学不可能治愈一切疾病,也不可能治愈每一位患者的事实。

在病房里,姑息治疗的最后阶段便是安宁疗护。安宁疗护并不是放弃治疗,世界卫生组织提出安宁疗护的三条原则是:重视生命并承认死亡是一种正常过程;既不加速也不延后死亡;提供解除临终痛苦和不适的办法。

面对生命逝去,医护人员能做的便是温情相送,让患者平静、温暖、有尊严地走完最后一段时光,并且引导家属情绪,坦然接受亲人的离世。

作为安宁病房护士长,黄喆从2007年病房成立之初就扎根于此。按照医嘱,不仅做好晚期患者镇痛镇静、症状管理及舒适护理等工作,还关心患者的负性情绪并进行疏导、做好家属的哀伤辅导等是黄喆的日常工作。“过硬的医疗技术很重要,但更重要的是对患者心理上的关怀和支持。”黄喆说,生命尽头的对话是团队的常态工作之一。医护团队常常动足脑筋,让家属表达自己对患者的爱与呵护,也想办法帮助患者完成他们最后的心愿,让患者和家属了而无憾。

有一次,黄喆在进行护理查房时,发现一位癌症晚期的阿姨不怎么愿意跟人交流。黄喆默默观察,阿姨常常会翻看手机里之前的照片,照片里的她打扮精致,和家人一起其乐融融。细心的黄喆感受到,这一定是一位非常爱美也顾家的阿姨。黄喆联系了阿姨的儿子,为他特意申请办妥了疫情期间进院的手续,希望在阿姨生命的最后时刻,能感受到家人温暖的陪伴。无微不至的关爱之下,阿姨终于敞开心扉,告诉周围人,自己最后的心愿是能够在去世时穿上一身最爱的旗袍。几个月前,这位阿姨身着一袭典雅的旗袍走完了人生的最后一程。为了帮助家属度过伤痛期,黄喆始终还和家属保持着联系,为他们提供源源不断的心理支持。

除了医护人员的全情投入,每到周末或节假日,学生志愿者和社工也会到这里,和病患一起制作手工、庆祝生日……每到此时,笑声、掌声,打破病房原有的宁静,病痛在此刻似乎不复存在。

每一个病人,都是一本教科书

在国内,成文武是姑息治疗理念的最早倡导者之一。他之前在中西医结合科,师从著名肿瘤专家于尔辛教授,在工作中经常接触到癌症晚期患者,对他们的痛苦有所感触。有感于此,2004年,成文武赴全球最大的肿瘤中心——美国德州大学MD安德森癌症中心进修,专攻肿瘤姑息与康复医学,希望能为这些晚期患者们减轻痛苦。“我学的不仅是医疗技术,更是医学人文的理念和眼界。”成文武表示,以查房为例,在MD安德森癌症中心,医生在查房过程中会不断地与病人、家属谈疾病,做心理疏导。进修归来,成文武作为学科带头人,着手建科室,写教科书,填补国内在这一领域的空白。

2006年3月,肿瘤医院姑息治疗科正式挂牌成立,是我国三甲医院中第一个成立的专门从事姑息医学的科室。次年3月,开建病房。2010年3月,更名为综合治疗科。

成文武至今仍记得去美国进修前,他的主任所说的话,“若能让病人在去世时家属不崩溃大哭,就算是成功了。”那时我认为这肯定不可能!”成文武说,没想到如今这里的病人走完人生最后一程,家属们大都能比较平静地接受。

这是如何做到的?“还是医学人文!”

受进修经历的感染,成文武坚持每天亲自查房,和患者、家属做交流。“每天下午那次查房,没有时间限制,我可能和一个病人交流半小时以上,也可能几个病人一起交流,让他们面对并接受事实,提前做好应对准备。”成文武说,他曾与一位病人连续聊了45天,平均每天聊40分钟,对方才慢慢接受这一现实,能以比较平和的心态走好人生最后一段路。

在这个直面生死的地方,医护人员不仅需要有过硬的专业水平,更需要有强大的心理素质。为此,一系列医护培训课程推出,包括病情告知、死亡教育、哀伤辅导等内容。

团队医生陈萌蕾坦言,自己在进科室前,是一个挺害怕面对死亡的人。妇产科专业出身的她误打误撞“从人生命的一端来到了另一端”,没想到在这里一扎根就是十几年,“其实在工作中,自己对于死亡的观念也在慢慢发生改变。”陈萌蕾表示,为了更好地帮助患者及家属,她和黄喆还专门学习了心理学,并获得国家二级心理咨询师的资格。陈萌蕾说,学习心理学以后,看待事物的角度会更广,能在工作中关注到不曾注意的情况。

近年来,我国安宁疗护在政策主导下进入了发展快车道。2012年,上海市开始在区县建设舒缓疗护病区,被列入当年市政府实事项目之一。2017年,国家卫生健康委员会在全国开展第一批安宁疗护试点工作;2019年,扩大试点范围开展第二批安宁疗护试点工作,试点包括上海全市;未来,还将在全国推广。

在这个领域,“对于医护人员而言,每一个病人,都是一本教科书。”成文武表示。当这个病人死亡后,这本“教科书”才合上,曾经的医患关系已经融入身体的一部分。“教科书”看得越多,经验积累得越多,后面的疗护会越来越得心应手。“作为医生,我们还得感谢病人。”

成文武表示,直面离开人世后的教育对于所有医学生,乃至所有人都十分重要。他透露,下学期,他将在复旦上医开设关于安宁关怀的选修课,过几年争取转为必修课。作为先行者,他希望自己的临床经验能使后辈在生命关怀方面走得更远。

(图片来源:附属肿瘤医院)

制图:实习编辑:责任编辑:李沁园

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