“肝源配型成功,你的孩子有救了!”
一条本算得上可喜的消息,却让一个家庭陷入了痛苦的纠结之中。
辗转皖沪求医,最后一线希望
出生在安徽农村的小士焱,仅3个月大就被诊断为“先天性胆管闭锁”,2014年10月父母带着他在复旦大学附属儿科医院第一次上了手术台。葛西手术(胆道闭锁手术方式)顺利,小士焱出院后渐渐恢复了气色,可是接下来的大半年一直频繁高烧,一度高达40℃,胆管炎反复发作,小夫妻俩已经不记得往返于安徽、上海多少次了,每个礼拜带儿子往返一趟医院几乎成了这个家庭无可奈何的惯例。
2015年8月,年仅13个月大的小士焱病情加剧,被诊断为肝硬化,生命垂危,肝移植则成为了延续小生命的唯一出路。在儿科医院的牵线介绍下,他们来到了华山医院,找到了普外科的钦伦秀主任、王正昕副主任肝移植团队。原来,正是在2015年7月,复旦大学附属华山医院和儿科医院两家兄弟医院联合签署了儿童肝移植合作协议,在合作项目框架内,来自华山的肝移植专家和儿科医院的小儿肝胆外科专家可以共同为患儿提供服务,更好地提高儿童终末期肝脏疾病患者的长期生存率和生活质量。如果小士焱可以找到合适的肝源进行肝移植,他将从此摆脱死神,迎接新生。
有了肝源,却愁坏了家人王正昕教授接手后,初步判断妈妈具有亲体移植可能,便立即为士焱妈妈安排了亲体肝移植配型检查。结果是令人振奋的:妈妈配型成功,宝宝有救了!救子心切的士焱妈妈没有片刻犹豫,当即决定捐肝救子。可是,接下来面临的十几万元的治疗费用却让家人进退两难。爷爷奶奶一辈都是地道的农民,爸爸在工地开挖掘机,妈妈则全职在家照顾孩子,家庭收入非常有限。为了看病,已经四处举债花费了近20万元,接下来移植手术、医药费、吃、住都等着花钱,一次手术家里就有两个“病号”需要照顾,上哪儿去筹措这笔治疗费呢?听说无偿献血可以换取手术免费用血量,妈妈甚至背着家人去献了400ml血,希望能最大程度节省开销。心疼,犹豫,走投无路,经济情况越发捉襟见肘,士焱爸爸不忍心放弃手术,可是钱又从哪里来?细心的王正昕教授察觉了他们的犹豫,在得知了他们的具体情况后,立即为他们申请了华山医院红十字救助基金和“肝胆相照-儿童肝移植慈慧基金”,同时启动了9958中华少年儿童慈善救助基金会“王正昕儿童肝移植慈善基金项目”程序,三方合力可以承担绝大部分治疗费用,小士焱的手术费终于有了着落!作为“王正昕儿童肝移植慈善基金项目”的第3位受助家庭,士焱一家正巧在病房遇到了首例受助患儿康康在爷爷的陪伴下回医院复查。“看到小康康那么活泼健康,我们还担心什么呢?这一刻,心里的包袱全放下了,只有四个字:全力配合!”全家人对手术充满了期待。
华山、儿科首次联手,成功换肝迎接新生
8月25日,首个华山-儿科医院儿童肝移植协作团队建立,华山医院马昕副院长、医务处王惠英处长、普外科钦伦秀主任组织牵头,普外科王正昕副主任、麻醉科王英伟主任、顾华华副主任以及护理部相关团队前往儿科医院,与儿外科董岿然教授、ICU主任陆国平教授团队对接,讨论了合作细则,并针对小士焱的具体病例制定了详细手术方案及术后协作方案。8月27日,术前各方面准备就绪,小士焱和母亲双双被推进了手术室。华山医院普外科钦伦秀主任、王正昕副主任、麻醉科王英伟主任带领团队与儿科医院儿外科董岿然教授、陈功教授、麻醉科副主任周志坚教授、ICU陈伟明教授密切配合,历经11个小时,手术于次日凌晨结束,小士焱母亲的左外叶肝脏顺利移植入儿子体内。术后,陶一峰、马震宇、杨鑫、张全保、张晓飞、吕仁华等医师和李娟护士长精心监护母子情况,待小士焱情况稍微稳定后立即转入儿科医院病房,由董岿然教授团队精心守护患儿,保证他顺利地度过术后危险期。9月12日,平稳度过术后危险期的小士炎从儿科医院转回华山,经过6天抗排异药物浓度的调整与观察,9月18日顺利出院。
可以说,小士焱一家是不幸的,还没来得及好好享受天伦之乐就要和死神搏斗,负债累累;可是他们又是幸运的,有华山-儿科医院携手打造的专家合作平台,移植、儿科领域专家共同为治疗保驾护航,又有华山医院红十字救助基金、“肝胆相照-儿童肝移植慈慧基金”和“王正昕儿童肝移植慈善基金”项目基金为贫困的家庭分担经济压力,迎来柳暗花明、重获新生。据悉,9月3日第二例华山-儿科医院合作儿童肝移植手术又获成功,相信在未来这个越发默契的团队必将服务更多患者,给更多家庭带来生命的希望。