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【医德医风】“聪聪乐园”:给听障患儿重返有声世界“加油”

作者:黄文发 张婷芳摄影:王芸 黄思梦来源:校报《复旦》1104期发布时间:2017-06-08

迟放鲁教授现场解答患儿家长们相关问题

“聪聪乐园”公益活动专家讲座深受欢迎

人工耳蜗植入术后康复儿童表演钢琴弹奏

“每当看到听障康复儿童沉浸在黑白键中,弹奏出一曲曲乐章时,作为诊治医生心里特别高兴。”6月3日,在复旦大学附属眼耳鼻喉科医院举办的“关爱听觉、启聪扬帆——聪聪乐园大型公益活动”现场,面对着“回家”团聚的人工耳蜗术后康复儿童的钢琴演奏,该院耳科专家迟放鲁教授颇有感慨。

已经“走过”13个年头的复旦大学附属眼耳鼻喉科医院“聪聪乐园”公益项目,在听障康复儿童家长心目中,早已经成为他们的“全方位咨询平台”和“全身心抚慰驿站”。该项目近两年分别荣获上海市卫生系统“人文关怀、医患沟通优秀项目”、上海市卫生计生行业“十大青年公益项目”。

医患携手:“康复之路”上相伴同行

“聪聪乐园”公益项目由迟放鲁教授发起创立,复旦大学附属眼耳鼻喉科医院专业医疗团队的志愿者和听障患儿家长共同参与。在迟放鲁教授的带领下,专业医疗团队的志愿者向家长们普及人工耳蜗植入和术后康复的相关知识,使家长们认识到康复过程中医生和家庭共同努力的必要性以及手术后建立语言环境和言语训练的重要性,提高患儿言语学习的效果。“在这里,因为有专业医生的科学指导,孩子们的康复训练更科学、康复效果更理想。”一位听障患儿的家长如是说。

听力障碍是人类发病率居高的感官或功能缺陷性疾病。我国7岁以下听障患儿中,大部分是双侧重度或极重度感音神经性耳聋。对这些患儿而言,如果6岁以前没有听觉刺激,就将错过语言中枢发育最佳时期,成为一辈子生活在无声世界里的“聋哑人”。目前,只有尽早植入人工耳蜗恢复听觉,并在术后进行正规的言语康复训练,才是这些患儿能够进行语言交流、真正融入社会正常生活的唯一有效方法。这个过程不仅需要医生、语训师、家长和老师的配合与付出,也需要社会给予更多的关爱和帮助。“聪聪乐园”公益项目的实施,正是为了汇聚更多的爱心、关心和耐心,给听力障碍患儿重返有声世界“加油”。

复旦大学附属眼耳鼻喉科医院拥有国家卫计委听觉医学重点实验室,建有上海市听觉临床医学中心,长期致力于对听力障碍患者的医治和康复工作。早在上世纪90年代初,该院耳科专家就已经开展人工耳蜗植入手术,并创办了上海首家听觉言语康复机构。“每年从全国各地来到医院就诊的听力障碍患者中,符合人工耳蜗植入手术条件并接受手术的患儿约有300人,术后患儿要学会听、学会说话、学会与人交流,还有很长的路要走。”在专业医疗团队的志愿者看来,伴随听力障碍患儿走在“康复之路”上的“聪聪乐园”公益项目,也是一项体现人文关怀、医患携手并行的爱心行动。

如何使活动形式更加生动有趣、更能激励听障患儿对康复的信心,是迟放鲁教授和专业医疗团队的志愿者不断思考和完善的“要点”。在“聪聪乐园”公益项目实施过程中,除了有面向家长们的科普讲座并提供相关咨询外,还组织术后康复效果良好的儿童与尚未手术的患儿家庭一同参加文体活动,增强已康复儿童的自信心,在促进他们身心康复的同时,也通过他们在体育项目和朗诵、相声、小品、钢琴弹唱等方面的表演,充分展示人工耳蜗术后康复的效果,给予尚待手术的患儿家庭以希望。此外,为加强互动交流,“聪聪乐园”公益项目建立了QQ群,受到了患儿家长们的欢迎;为深入了解人工耳蜗术后康复儿童的情况,专业医疗团队的志愿者还不定期参加这些儿童所就读的普通幼儿园的课程和活动,对老师们给予有针对性的指导。

用心关爱:“美好故事”温暖患儿心

作为“聪聪乐园”公益项目发起人,迟放鲁教授多年前就协助相关部门制定了针对听障患者的扶持政策;协助上海市残联开展国内首个人工耳蜗政府补助项目;参与“听力重建、启聪项目”、“国家0至3岁贫困聋儿抢救性项目”等多个慈善项目;帮助贫困家庭的极重度听障患儿,通过慈善途径接受人工耳蜗手术植入,并进行康复训练指导。

患儿莹莹(化名)10个月大的时候,被好心人从福利院领养回家。不久,养父母发现莹莹的听力有问题,于是,在2014年7月慕名来到复旦大学附属眼耳鼻喉科医院,找到迟放鲁教授。通过全套听力检查,莹莹被诊断为双耳极重度耳聋,唯一的治疗办法就是尽早给莹莹植入人工耳蜗,这样她才能学会说话,未来像听力正常的孩子一样学习和生活。莹莹在2014年8月接受人工耳蜗植入手术后,迟放鲁教授还一直关注着莹莹的康复情况,提醒其养父母在家要时常和莹莹说话,这样才能让莹莹在言语交流上取得突破和进步。在迟教授的指导和养父母的努力下,莹莹和同龄孩子一起进了幼儿园。2016年夏天,莹莹的养父母发现其人工耳蜗植入位置的头发上有明显的白色皮屑,在自行抹药无果后,再次来到医院,并由迟放鲁教授诊治。同年,迟放鲁教授荣获第二届“仁心医者”上海市杰出专科医师奖,表彰会现场出现了非常温馨、感人的一幕:莹莹与养母一起,受邀给她们的“恩人”迟放鲁教授颁奖。

其实,像莹莹这样的“美好故事”,在“聪聪乐园”公益项目所构建的“温馨大家庭”里不胜枚举。许多生来不幸失聪的孩子们通过植入人工耳蜗和进行言语训练,告别了无声世界,告别了手语和唇读,其中90%的孩子们都进入普通学校学习,与同龄的普通孩子一样健康成长。

“今后,随着更多的家庭有条件为听障患儿植入双侧人工耳蜗并完善后续康复,‘聋儿’的概念也许会退出历史舞台。”迟放鲁教授和他所带领的“聪聪乐园”公益项目专业医疗团队的志愿者期待,随着出生疾病筛查的种类日渐增多并持续“提速”,更多的听障患儿将得到及时、规范的治疗,而不再陷入“出生缺陷”之苦。
 

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