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“无肠”妈妈新生命“而立之年”嫁女 我们过得很幸福

作者:齐璐璐来源:中山医院发布时间:2015-04-27

4月11日,我国首例依靠人工全静脉营养维持生命的“无肠女”周绮思即将迈向新生命的“而立之年”,成为世界上存活时间最长的“无肠人”。她的女儿蔡惟也已经23岁了,是全球首例靠人工静脉营养生存者孕育的孩子。而就在今天,她们的生活又将展开新的篇章:大学毕业的蔡惟披上了婚纱,妈妈周绮思得以亲眼见证女儿人生中最幸福的时刻。在这个具有特殊意义的日子里,一家人最想邀请的还有几位特殊的客人——复旦大学附属中山医院普外科吴肇光教授、吴肇汉教授、吴国豪教授等医务人员。

1986年2月14日正月初六,凌晨1点多,在南京西路一间老式公寓里,已有7个月身孕的周绮思腹内突然莫名绞痛。到院后,被认为是早产送进待产室,然而次日上午检查发现胎儿已不幸夭折,周绮思依然剧痛不止,于是被送往中山医院普外科急救。吴肇光教授回忆说:“她转来的时候已经是严重的腹膜炎休克。我们手术时发现因为耽误时间太久,肠子基本已经全部都坏死了,最终只能把坏死的部分都切掉,只剩下胃、十二指肠、 半个结肠,中间的肠段全没了。”周绮思就这样成了“无肠女”。“病人情况很危重,消化道两头断了,置于体外没有接起来。肠切除之后没法吃东西,就是吃了也不吸收,她知道自己的情况后,觉得没有生存的希望了,很悲观,在监护室里哭。”吴肇光教授了解情况后鼓励她不要悲观,并决心努力让她尽量过上正常人的生活,“我们要让病人活得有尊严”。

当时中山医院已经开展了静脉营养临床技术,吴肇光教授和他的团队大胆提出了采用全静脉营养支持来延续周绮思的生命。这个提议充满挑战,一个小肠全部切除的人长期靠静脉输液维持生活,国内尚无先例。况且国内静脉营养仅处于临床试验阶段,国际上也很罕见。同时还需要解决的问题就是昂贵的治疗费用,当时静脉营养制剂很贵,国内也不是全套都有。吴肇光教授及其团队帮助联系了中瑞合资的华瑞制药公司,后者决定专门为周绮思免费配送静脉营养液。医生们将周绮思的十二指肠与大肠接通,并在其胸部置导管连接静脉,营养液从这里源源不断流进体内维持生命,她终于过上了曾经已成奢望的普通人的生活。

1991年,32岁的周绮思鼓起勇气,决心孕育腹中的小生命:“我的生命耗费了国家巨大的财富和医务人员的大量心血,它代表着我国医药科技的水平,我确实感到我的生命已不属于我一个人。为了不辜负生命,为了祖国的医学事业和荣誉,我也应该做第一个吃螃蟹的人。”吴肇汉教授一直密切关注周绮思的身体状况,并及时调整她在孕期的静脉营养成分,补充输液。在妊娠期,医生们和周绮思一起度过了黄疸、贫血、血锌低下等危情。1992年4月8日,周绮思剖宫产下一个2020克的健全女婴,第一例靠全静脉营养液维持生命的孕妇产子的纪录诞生了。她和丈夫给孩子取名“蔡惟”,其含义是世界独有,“惟”字又可拆解为“心”和“佳”,他们希望她健康成长、身心俱佳。可是蔡惟降生后,就患有足以致命的“肺透明膜病”,10天时又得了严重肺炎加肝脏肿大、心功能衰竭。医护人员调整抢救方案,日夜守护、全力救治、精心照料,终于让孩子转危为安。

29年来,周绮思和她的家人一直对中山医院的医务人员怀着深深的感恩:“我们一直都有联系,每当身体出现一些状况的时候,都能第一时间获得他们的帮助。”她觉得自己其实很幸运,“如果说生病能有什么收获的话,我的收获就是,通过这场病,我觉得这个世界很美好、很伟大。”
 

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