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携手接力,给苦命的孩子一个健康的人生
——华山医院和儿童医院联手完成19月龄小儿肝移植

作者:陈勤奋来源:华山医院发布时间:2015-04-17

4月4日深夜至4月5日凌晨,年仅19个月的小康康幸运地得到了器官捐献分配系统分配来的肝脏,在华山医院手术室完成了肝移植手术,不幸的人生展开了新篇章。

康康来自深圳,幼小的生命却充满苦难。出生时,他的亲生父母年仅17岁和18岁;出生2个月,母亲离家出走;6个月,出现黄疸、消化道出血和腹水;8个月,被诊断为肝硬化失代偿。今年1月11日,16个月的康康因肝硬化并发症,在深圳市儿童医院ICU抢救,而18岁的父亲却因贩毒被监禁。从江西到深圳打工的43岁的爷爷和40岁的奶奶成了康康的“爸爸妈妈”,巨额的医药费一下子就使这个本就贫穷的家庭欠上了巨债。唯有肝移植,才是康康的活路,可是肝在哪儿?十几二十万肝移植的钱又在哪儿?

病情稍微稳定一点后,爷爷奶奶带着康康来到上海华山医院,找到普外科钦伦秀主任和王正昕副主任,希望能给康康找到活下去的机会。肝移植团队请来上海市儿童医院吕志宝副院长、外科刘江斌副主任协同诊断,最终确诊为Alagille综合征所致的胆汁淤积性肝硬化失代偿期和门脉高压。

由于疾病,康康的营养情况很不好,生长发育滞后于同龄儿童,身高74厘米,体重仅8.2公斤,给这么小的孩子进行肝移植,对没有专门设置儿科的华山医院来说,是一个全新的挑战。作为一个特殊病例上报后,马昕副院长和医务处王惠英处长非常重视,分别于1月26日、3月17日两次召开相关部门协调会,与普外科、麻醉科、护理部、超声医学科、放射科、检验科、设备科、输血科等相关科室负责人进行现场沟通、商量、协调,制定了儿童肝移植多学科协作详细流程、护理、检验、检查人员培训、儿科医疗器材、药品、设备准备等方案,各项任务责任到人,逐一落实;并积极与上海市儿童医院联系,得到儿童医院领导的高度重视和支持,迅速成立了相应的医疗团队与我们的肝移植团队进行对接,万事俱备,以期共同完成华山历史上首例小儿肝移植手术。

由于亲属身体不合适及配型不相符,无法进行亲体肝移植,只能等待同龄儿童的器官捐献。康康转到儿童医院,进行肝硬化和肝功能失代偿的内科治疗与术前调整,并完善术前各项检查,排除可能存在的手术禁忌症,等待肝源。近3个月漫长的等待期,从办理出入院手续,到安排等待器官间期的家属住房、购买治疗药物及奶粉辅食,华山医院治疗团队中的每一位成员都倾入了大量精力与爱心,并专门安排了人员负责康康与医院的联系事宜,时刻对康康进行密切的追踪随访,一有病情变化,立即以最快的速度安排医生查看病情,多次在病情突然恶化的情况下开通绿色通道安排住院治疗。在各方努力之下,康康的病情最终得以稳定,直至幸运地得到了合适的肝脏。

手术定于4月4日晚上进行。尽管正值清明假期,但肝移植团队迅速响应,马昕副院长、医务处王惠英处长、邱智渊处长助理和儿童医院吕志宝副院长、医务处刘永斌处长总协调,外科钦伦秀主任、王正昕副主任、贾户亮副教授、李瑞东、陶一峰、朱磊主治医师、杨鑫、张晓飞、张全保和张钰等住院医师迅速做好收治患儿入院、入院后的急诊检查、术前准备(包括呼吸机等设备、术中药品和手术器械等)等工作;护理部李娟护士长等争分夺秒进行患儿护理器材的准备,并联合儿童医院NICU范桥玲和李燕两位老师提前为患儿放置好PICC,建立静脉输液通路;麻醉科顾华华副主任和余琼副教授也迅速到位,准备好儿童麻醉所需的药品和设备;超声医学科王怡主任和许萍副教授立即做好术中超声准备;检验科王洁副主任专门安排针对小儿的抽血化验标准用量;输血科夏荣主任全力保证儿童肝移植血液制品使用;放射科也调整了针对患儿的检查剂量;药剂科王斌副主任和陈妙英老师为患儿紧急备好儿童用药。儿童医院的刘江斌副主任两次更改外出行程,最后取消外出计划专心完成此次手术;麻醉科魏嵘教授原计划4日回东北老家扫墓,也更改机票来完成手术;ICU张育才主任、陈容欣医师和ICU护士长邹欢早早地赶到华山医院17病区,为患儿术后监护做好准备;外科黄一敏医师、麻醉师陈士军、手术室护士长袁玎玎和护士李燕带着手术器械第一时间赶到华山医院手术室。

晚上21点30分,患儿按计划进入手术室,平稳接受麻醉后,手术于23点正式开始,在钦伦秀主任、王正昕副主任和儿童医院刘江斌副主任的带领下,手术历经6个半小时,至4月5日凌晨5点30分顺利完成。术后,李瑞东、杨鑫、张晓飞等医师和李娟护士长连续几天守在病房监护患儿,孙晓春护士长也赶来加班。儿童医院ICU张育才主任每天来查房1~2次,ICU陈容欣医师、徐梁医师和ICU护士长邹欢、陈嘉玲、郭倩、徐婷婷等24小时轮流值守,保证患儿顺利度过术后危险期。在患儿恢复期,17病区的蒋一勤、胡婷、黄雯、邵晓隽、卫瑾等护士都给了患儿无微不至的关怀,护理部曹艳佩副主任也亲自来病房看望患儿并指导护理工作。康康的肝功能恢复顺利。

康康治疗、移植所需要的巨额费用由华山医院红十字救助基金、王正昕教授发起的肝胆相照-儿童肝移植慈慧基金(属于上海慈慧公益基金会)和中华少年儿童慈善救助基金会大病儿童救助项目(9958项目,“救救我吧”之谐音)以及社会爱心人士的捐助等共同承担。

祝愿康康带着新的肝脏、那么多好心人的无私捐助和医务人员的期待,茁壮成长。

 

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